Durante muchos años, el autismo ha podido verse prototípicamente ejemplificado con la imagen de un niño con dificultades para relacionarse y comprender los comportamientossociales, con intereses muy intensos en áreas concretas y con tendencia a aislarse. Sin embargo, esta imagen no siempre representa fielmente a todas las personas con este trastorno.
En los últimos años, cada vez más mujeres reciben un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) en la adolescencia o incluso en la edad adulta, muchas de ellas habiendo pasado años desapercibidas, preguntándose por qué las relaciones sociales les resultaban tan agotadoras, por qué necesitaban tanta preparación para situaciones cotidianas o por qué siempre habían sentido que eran «diferentes», a pesar de que desde fuera parecían desenvolverse con normalidad.
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Una de las hipótesis que contribuye a explicar este retraso del diagnóstico en la población femenina es que, en esta, el TEA puede expresarse de manera distinta a las descripciones clínicas y criterios de diagnóstico estipulados, que durante años se basaron en estudios con muestras mayoritariamente masculinas o perfiles que no siempre reflejaban la realidad de las mujeres dentro del espectro.
Entonces
¿Qué entendemos por fenotipo femenino del TEA?
Aunque cada persona con TEA es diferente y actualmente no existe una descripción clínica definitiva del fenotipo femenino del autismo, (Estrin et al. 2020) la literatura científica ha descrito algunos patrones que aparecen con mayor frecuencia en mujeres(Hull et al. 2020) y que muchas de ellas describen con vivencias similares:
Camuflaje
-Antes de ir a una cena con sus compañeros de trabajo, María suele dedicar unos minutos a pensar en posibles temas de conversación. Durante la cena sonríe y participa cuando le preguntan. Nadie diría que la situación le resulta difícil. Sin embargo, al llegar a casa necesita apagar las luces, ponerse ropa cómoda y pasar varias horas sola para recuperarse. Durante años pensó que simplemente era "demasiado introvertida".
-Carolina ha aprendido que en las conversaciones hay que prestar atención a los gestos de la otra persona, y mientras le hablan, se recuerda a sí misma que debe mirar a los ojos y corresponder con su postura corporal. Esto hace que a veces se pierda y le resulte muy cansado seguir el ritmo de las interacciones.
El camuflaje social que muchas personas con TEA desarrollan (consciente o inconscientemente) para adaptarse a las expectativas sociales, oculta las dificultades que experimentan, haciendo que el diagnostico pase desapercibido durante años, pero también implicando un importante esfuerzo cognitivo y emocional.
Imitación
-A Laura le cuesta mucho saber cuándo le toca intervenir en las conversaciones o captar cuando alguien le habla bromeando. Con el tiempo ha ido aprendiendo deliberadamente cuales son las normas para llevar una conversación fluida porque no le resultan intuitivas.
Algunas mujeres aprenden a observar cuidadosamente a las personas de su alrededor, imitan expresiones faciales y se fijan con detalle en otras conversaciones e interacciones para saber cómo llevar las suyas de manera más “natural”.
Intereses, ¿menos llamativos?
-Sofía siempre ha dicho que su afición son los caballos. Pero cuando habla de ellos puede pasar horas explicando razas, enfermedades, genealogías, historia de la equitación o comportamiento animal. Lee sobre ello cada día, organiza sus vacaciones en función de competiciones ecuestres y reconoce caballos con la misma facilidad con la que otras personas reconocen actores famosos.
Lo que caracteriza estos intereses no es tanto el contenido como la intensidad, el nivel de conocimiento adquirido y la importancia que tienen en la vida cotidiana, pero en muchos casos las mujeres con TEA enfocan estos pasatiempos intensos a temas más comunes como el arte, la música o los animales, que pueden pasar más inadvertidos.
Mayor gestión emocional
-A Bea le molesta muchísimo cuando hay fuertes estímulos como luces intensas, ciertos olores, ruidos o determinadas texturas, pudiendo llegar a sobrepasarle en ocasiones. Aunque ha aprendido a disimular su irritación, necesita una enorme capacidad de contención para poder sobrellevarlo, y suele terminar por cambiar de lugar o evitar ciertas situaciones.
En ocasiones, estas experiencias se interpretan como una «manía» o una exageración, cuando en realidad responden a diferencias en el procesamiento sensorial y sobrecarga emocional, que a menudo se han aprendido a reprimir o posponer, ya que desde edades tempranas se inculca que expresar ese malestar en público no siempre es bien recibidopor los demás.
Búsqueda de pilares
-Desde que empezó primaria, Andrea casi siempre está con Marta. Juegan juntas, trabajan en pareja y en las actividades grupales, Andrea espera a que Marta decida dónde ponerse. Mientras Marta está cerca, todo parece sencillo. Es ella quien suele iniciar las conversaciones, proponer juegos o presentarla a otros compañeros. Sin embargo, cuando Marta falta al colegio, Andrea suele quedarse sola y no sabe muy bien cómo incorporarse a un grupo o iniciar una conversación con otros niños.
Este tipo de relaciones ha sido descrito con frecuencia en niñas con TEA, que, en ocasiones, establecen una amistad especialmente estrecha con una compañera que, de forma natural y sin ser consciente de ello, actúa como un puente hacia el resto del grupoy, mientras esa relación funciona, las dificultades pueden pasar desapercibidas.
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Algunas de otras frases comúnmente expresadas por mujeres que fueron diagnosticadas después de mucho tiempo fueron:
«He tenido amistades a lo largo de mi vida, pero nunca he sentido que encajararealmente.»
«Tenía la sensación de que los demás tenían un programa interno para relacionarse y al mío le faltaba información.”
«Sentía que interpretaba un personaje durante todo el día.»
«Cuando llegaba a casa era cuando podía dejar de actuar.»
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Todo esto refleja que, contrariamente al estereotipo, muchas mujeres con TEA desean establecer relaciones sociales y amistades significativas y que la dificultad no suele estar en la falta de interés hacia las personas, sino en comprender las normas sociales implícitas, interpretar determinadas señales o desenvolverse con naturalidad en situaciones sociales complejas.
Una de las características más llamativas es que muchas mujeres llegan a la consulta tras años de dificultades, habiendo recibido diagnósticos previos de ansiedad, depresión, trastornos de la conducta alimentaria, trastorno obsesivo-compulsivo o trastorno por déficit de atención e hiperactividad.
Y aunque en ocasiones, dichos diagnósticos son correctos, coexisten con el autismo, querequiere igualmente de atención clínica y da explicación a algo que parecía no estar terminando de encajar.
Por ello, son de enorme importancia las evaluaciones especializadas, que deben contemplar la historia evolutiva de la persona y analizar el conjunto de sus características con gran atención.
El TEA no debe diagnosticarse mediante una única prueba ni tampoco a partir de un listado de características de manera aislada, sino que debe ser un proceso exhaustivo en el que se identifiquen y evalúen múltiples variables a través de diferentes herramientas clínicas.
Además, se ha de tener presente que el objetivo no es el de poner una etiqueta, sino el de comprender el funcionamiento de la persona para ofrecer apoyos adaptados a sus necesidades. (Hyman et al.2020)
